Séminaire de témoins du diagnostic prénatal
Le 4 octobre dernier, l’équipe du programme de recherche « Diagnostic prénatal et handicap (1) » a animé, à l’EHESS, un séminaire de témoins du diagnostic prénatal. Initiés par The Institute of Contemporary British History et développés par The History of Modern Biomedicine Research Group de la Wellcome Trust, les witness seminars se sont imposés comme une méthode d'histoire orale visant à stimuler le travail de mémoire en confrontant les points de vue des acteurs d’un champ d’activité.
Quinze professionnels acteurs du diagnostic prénatal – obstétriciens, généticiens, biologistes, échographistes, pédiatres – se sont prêtés avec enthousiasme au jeu d’un retour sur leurs expériences et ont, une journée durant, exposé, discuté et disputé leur point de vue sur leurs propres pratiques et les transformations qu’elles ont connues au cours des quarante dernières années.
Les pionniers qui ont mis au point les premières techniques de prélèvements du liquide amniotique et de cytogénétiques, comme ceux qui les ont suivis en développant de nouveaux savoir-faire dans le domaine de l’imagerie fœtale, de la génétique moléculaire, des tests probabilistes de dépistage prénatal, de l’épidémiologie, ont retracé, au cours d’échanges animés, la « grande aventure » qu’il ont traversée, marquée par les évolutions rapides des ressources techniques, mais aussi par des changements idéologiques majeurs parfois à l’origine de vives controverses. Ils ont décrit la difficile entreprise de redéfinition de leurs missions et de régulation de leur activité quand l’evidence-based-medicine et la régulation juridique et judiciaire ont peu à peu disqualifié le principe d’une délégation systématique faite aux professionnels au profit d’un cadrage croissant de leur activité (bonnes pratiques, recommandations, lois et règlements, jurisprudence…).
La méthode a tenu ses promesses. Nul doute que la richesse du matériau recueilli lors de ce séminaire excède celui des entretiens menés au préalable avec chacun des participants. L’intégralité des débats en cours de retranscription sera prochainement librement accessible sur le site du programme.
